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Mi hermanito nació con discapacidad

El ciclo se cumplió y el bebé que con tanta ilusión se esperó en el seno familiar hizo su arribo. Lamentablemente, el hecho de que el nuevo integrante haya nacido con algún tipo de discapacidad cambia radicalmente el escenario que ya se pensaba, estaba bajo control. El impacto es tan grande que altera incluso la convivencia, atención y cuidado hacia el resto de los hijos, lo que se convierte en un reto para que los padres encuentren el justo equilibrio para ayudarlos a seguir creciendo.

Blanca Núñez y Luis Rodríguez, autores del libro Los hermanos de personas con discapacidad, de Editorial Lugar, explican que “los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad, son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación”.

Esta actitud, dicen los autores, responde a que los padres asumen que los hijos por el simple hecho de estar sanos, poseen más elementos para enfrentar la vida en todos los sentidos, lo cual es un error y, por el contrario, pueden ser quienes más necesiten de apoyo.

El doble de amor

Es una realidad que cuando un pequeño vive con un padecimiento, requerirá de atención especializada, sin embargo es imprescindible propiciar la solidaridad en la familia, así como también lo es evitar dejar de lado a los hermanos o sólo incluirlos en las actividades alrededor del hijo con discapacidad solamente cuando es necesaria su ayuda. Los chicos deben de saber cuál es la situación de salud del niño, de acuerdo a la edad que tengan, enseñarlos a convivir y a conocerlo, ya que esto les brinda seguridad y aprenden a ver su condición con respeto y naturalidad.

En este sentido, Blanca Núñez y Luis Rodríguez afirman que en esta labor de integración es importante que los padres dediquen tiempo a escucharlos “para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal”.

Pero aunado al apoyo familiar es recomendable la ayuda psicológica, ya que para ellos el impacto que causa la noticia de que el bebé nació con discapacidad no es menor que para un adulto. A ello hay que agregar el posible alejamiento de ellos con sus padres y su dificultad para entender qué es lo que ocurre y los cambios generados en el ambiente familiar.

Aunque para los padres es doloroso recibir a un hijo con discapacidad, dicen los autores, “ellos cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad, por otro lado es frecuente que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.

El hermano, suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor aislamiento y desamparo”.

El reto de criar a más de un hijo representa generar las condiciones para que cada uno tenga el amor y la atención especializada que necesita de sus padres para crecer con autoestima, confianza y seguridad. Cuando uno de ellos vive con discapacidad la tarea exige un poco más, pues habrá que aprender además a organizar el tiempo, la mente y el corazón para que todos reciban la dosis exacta de cariño de sus padres.

Para saber más

La discapacidad en la escena familiar, de Claudio Urbano y José Yuni. Encuentro Grupo Editor.

Para ver

El Octavo día. Director Jaco Van Dormael. Francia, 1996.

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